"Trabajaremos mucho en lo que es la prevención, sobre todo en emergencia, seguimiento y articulación y coordinación entre los tres niveles de atención", explicó Molina.

Además, la profesional contó que trabajarán con el hospital Garrahan, con las OCD e indicó que la idea es el acompañamiento más cercano a las familias, por lo que formarán un grupo interdisciplinario. "Si bien las enfermedades poco frecuentes son enfermedades que tienen baja prevalecía en la población, se debe tener en cuenta que hay un porcentaje que tiene riesgo de vida y son esos los más vulnerables, donde nosotros tenemos que prestar más atención", destacó Molina, y recalcó que lo que el ministro quiere es hacer un abordaje integral y articulado entre los tres niveles de atención y el acompañamiento a las familias.

En tanto, Nacuzze manifestó que durante la reunión se tocaron puntos importantes como la elaboración de un patrón con los pacientes que padecen enfermedades poco frecuentes y que tienen asociado un riesgo de vida: "La finalidad es poder accionar una respuesta más fluida desde el sistema de salud". Otro punto es formar una interconexión con las OSD de los hospitales y con el Sistema de Atención Primaria de Salud con el objetivo de georeferenciar a los pacientes con enfermedades poco frecuentes, como también la articulación con el servicio de telemedicina para regular el seguimiento del paciente y los traslados en caso de ser necesario. 

Además, se evaluó la posibilidad de crear un sistema que permita que el paciente cuando sea asistido en una guardia, el médico que lo atienda tenga un fácil acceso a las características de la enfermedad y las medidas que se deben o no tomar. 

Por último, contó que se planea elaborar un grupo de interconexión por medio de WhatsApp con los pacientes y las ONG para permitir despejar inquietudes y necesidades, y también ser un soporte en caso de emergencia.

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